全国がん登録義務化 無断で個人情報共有が可能に？氏名住所の登録拒否はできない

ガンは「日本人のおよそ3人に1人がなる」といわれている深刻な病気です。(国立がん研究センターより)

ガンは治りにくい病気とされ、世界中で研究が行われています。
しかし、なかなか抜本的な治療は見つかっていないのが現実です。

がん治療のデータ共有、何が目的？

全国がん登録制度は、医療機関や自治体が「全国がん登録データベース」で情報を共有する仕組みです。（医療機関：病院・研究機関・医薬品関連会社）

「病状の進行」「治療内容」などの統計を見る事で、治療技術の改善やがん統計（生存率など）の精度を上げることを目的としています。

2016年1月以降は、これら情報が医療機関だけでなく、保健所や市区町村にも登録されることになります。

しかも、本人や家族への報告や了承確認は一切不要になりました。
ここに大きなひずみがあるように思えます。

がん登録が匿名制から本名制に変更でデータ精度UP？

2016年以前もガン登録制度はありました。
それまでは、自治体が集めている事はあったものの、匿名での登録も可能でした。

しかし、セカンドオピニオンなどで他の病院のデータと重複することも多く、正しい統計が取れていない問題がありました。

これに対応するために、本名と住所の記載も義務化したという経緯緯があります。

今回の全国ガン登録制度からは、本人に確認することなくデータベースに氏名や住所が記載されます。（義務化のため拒否も出来ません）

個人情報なのに？なぜ本人確認・告知が不要になったの？

今回義務化された「全国がん登録制度」は、病院側が「がんと診断した時点」で勝手に登録します。
その為、本人への報告は一切不要としています。

登録の報告が不要というだけでなく、説明もない可能性もあります。

その理由として、
「がん登録をする」ことを患者さんに報告すると、氏名や住所を登録することをためらう人も多いと予想されたからです。

誰のデータなのかわからないと、正しいデータが収集できず統計の信頼性がなくなる恐れがあります。
そればかりか、病院側の隠ぺい工作が出来てしまう可能性があるのです。
（治療状況によって、病院のランク付けが出来てしまうため）

こうした意味もあり拒否できないように、本人（家族）への了承確認や説明がない病院も増えそうです。

マイナンバー制度導入で本名や住所が不要になる可能性も

「がん治療改善のための情報一元化」とはいえ、本名や住所を登録するのはちょっと抵抗がありますね。
しかも勝手に登録され、あらゆる医療機関と共有されるとなるとちょっと恐いです。

もし、情報漏洩があれば、多くの人に影響がありそうです。

将来の話になりますが、
マイナンバー制度の個人番号の整備が進めば、本名や住所の登録が一切不要になる可能性もあります。

関連記事：健康情報の記録がマイナンバーの個人番号と連携　2016年から

変わりに個人番号が入力される事になりますが、”一覧で住所や氏名が出てくる”よりはいいはずです。
こういった点では、マイナンバーもデメリットばかりではないのかもしれません。